Komentarze
-
Proszę, lekarze Wam Nie powiedzą Jest taki Naturalny lek NADTLENEK WODORU .są kroplówki zastrzyki oraz można pić wodę utleniona 3% wg rosyjskie Profesora . Paweł -
w miejsce "nazwa odbiorcy" też wpisałem FF-Franio i przelew poszedł. Trzymamy kciuki za rodzinę F
-
a czy mogą Państwo wskazać, w którym miejscu dane do przelewu zostały uzupełnione? Bez wskazania "adresata" z imienia i nazwiska będzie ciężko zrobić przelew
Jak ważna jest pomoc drugiego człowieka, gdy nagle runie nasz świat, wiedzą wszyscy, którzy choć raz znaleźli się w sytuacji bez wyjścia. Teraz naszej pomocy potrzebuje kilkuletni Franio, mieszkaniec Kazimierza, który zmaga się poważną chorobą.
Poznajcie Frania. To wesoły, bardzo ładny chłopczyk mieszkający w Kazimierzu Dolnym. Ma dopiero sześć i pół roku. Jest uczniem klasy pierwszej Gminnego Zespołu Szkół. Do grudnia 2015 roku rozwijał się prawidłowo, tak jak jego rówieśnicy. Franek uwielbia grać w piłkę nożną, choć obecnie z trudem ją dostrzega. Dużo czasu spędza wraz z tatą w Ochotniczej Straży Pożarnej w Kazimierzu.
Od grudnia Franio zaczął mieć problemy ze słuchem i wzrokiem. Lekarze twierdzili, iż ma to związek z przerośniętym migdałem. Migdałek został usunięty pod koniec lutego 2016 roku, jednak żadna poprawa nie nastąpiła. Wręcz przeciwnie dziecko zaczęło tracić wzrok, pogorszyła się jego motoryka.
Na początku maja 2016 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze zdiagnozowali ALD – adrenoleukodystrofię. Jest to rzadkie schorzenie genetyczne polegające na występowaniu zaburzeń metabolicznych, doprowadzających do nieprawidłowych zmian w obrębie istoty białej ośrodkowego układu nerwowego i korze nadnerczej. Przebieg choroby, a więc objawy neurologiczne i zaburzenia endokrynne są indywidualnie zmienne. Każda osoba z adrenoleukodystrofią choruje inaczej, co jest poważną trudnością w diagnostyce. Odpowiednio wczesne rozpoznanie warunkuje szybkie wdrożenie leczenia i lepsze rokowanie.
Pamiętacie Państwo nominowany do Oscara film z 1992 r. pt. „Olej Lorenza” w reżyserii George’a Millera? Oparty na autentycznej historii życia Augusta i Michaeli Odone’ów, rodziców kilkuletniego Lorenza, dla którego udało im się wynaleźć kurację powstrzymującą rozwój choroby.
- W Polsce jest to w tej chwili choroba nieuleczalna – mówi Monika Pielak, ciocia Frania. - Przedłużyć Franiowi życie i zahamować rozwój choroby może jedynie przeszczep szpiku.
Niestety, jak się okazuje, leczenie Frania jest bardzo skomplikowane i kosztowne. Przeszczep i leczenie chłopca w Stanach Zjednoczonych wiąże się z wielkim wydatkiem. Rodzina i przyjaciele w dalszym ciągu szukają takiej możliwości w Polsce. Jednak już wiadomo, że gdyby taka sytuacja zaistniała, koszty w dalszym ciągu byłby ogromne.
Jak zaskakuje nas życie i jak bardzo potrafi się zmienić przez jedną informację, wie chyba każdy z nas. Łatwo sobie wyobrazić, co przeżywają rodzice Frania.
- Mimo choroby Franio każdego dnia pokazuje rodzicom, że można przetrwać sytuacje, które wydają się nie do przejścia – mówi Monika Pielak. – To on ma w tym wszystkim największe pokłady siły i determinacji. Dzielnie znosi trudności dnia codziennego, choć przyszłość stoi pod dużym znakiem zapytania.
Rodzina Frania nieustannie szuka pomocy u specjalistów z całego świata. Liczy się każda informacja, każde światełko w tunelu. Dlatego tak ważne jest to, by połączyć siły i działać wspólnie. Bo może ktoś z Państwa zna jakiegoś wybitnego specjalistę? A może ktoś zetknął się już z tą chorobą i wie, jak pomóc? Czas ucieka i nie da się go zatrzymać. Nie zwlekajmy więc z pomocą dla Frania.
Odbyła się już impreza charytatywna. W niedzielne popołudnie na placu za Nową Plebanią zebrali się mieszkańcy gminy Kazimierz, by wesprzeć Frania i jego rodzinę zarówno finansowo, jak i duchowo. Były występy wokalne i taneczne, pokazy strażackie oraz koncerty: Wojtka Bochry i grupa Rednecks. Była loteria fantowa, malowanie twarzy, jazda motorem i dmuchany zamek dla dzieci. Oprócz tego kazimierscy przedsiębiorcy przygotowali poczęstunek. Były dzieci z Gminnego Zespołu Szkół, nauczyciele, strażacy, bliżsi i dalsi przyjaciele. Po prostu ludzie o wielkich sercach.
Na tym pomoc się nie jednak skończy. W najbliższy piątek, 10 czerwca o godz. 18.00 w Kawiarni Rynkowa odbędzie się aukcja obrazów ofiarowanych przez kazimierskich artystów i fantów niespodzianek.
By pomóc, nie jest konieczne uczestnictwo w aukcji. Nawet nie trzeba wychodzić z domu. Wystarczy poświęcić kilka minut, zrobić przelew, choćby najmniejszy. Bo każda kwota będzie dla Frania i jego rodziny ogromną pomocą. Jeśli więc chcielibyście Państwo włączyć się do tej niezwykle ważnej akcji, pieniądze można wpłacać na konto: Bank Spółdzielczy w Kazimierzu Dolnym - 24 8731 0001 0009 0274 3000 0010 z dopiskiem: FF - Franek
Skomentuj
Dodane komentarze (10)
-
Proszę, lekarze Wam Nie powiedzą Jest taki Naturalny lek NADTLENEK WODORU .są kroplówki zastrzyki oraz można pić wodę utleniona 3% wg rosyjskie Profesora . Paweł
-
w miejsce "nazwa odbiorcy" też wpisałem FF-Franio i przelew poszedł. Trzymamy kciuki za rodzinę F
-
a czy mogą Państwo wskazać, w którym miejscu dane do przelewu zostały uzupełnione? Bez wskazania "adresata" z imienia i nazwiska będzie ciężko zrobić przelew
-
Szanowni Państwo, proszę przekazać kontakt do CM MedGen (www.medgen.pl) - wykonywaliśmy badania dla pacjentów z ALD kwalifikowanych następnie do przeszczepu szpiku w Polsce. Postaramy się przekazać kontakt.
-
Info od organizatorów: Aukcja obrazów odbędzie się w piątek. Jednak przekazanych prac jest tak dużo, że na pewno nie uda się sprzedać wszystkich podczas aukcji. Dlatego też przez cały weekend będzie je można oglądać (i nabywać) na kazimierskim Rynku.
-
Do "izka": Dane do przelewu zostały uzupełnione. Dziękuję za informacje i pozdrawiam!
-
nie ma wszystkich danych do przelewu
-
szanowni organizatorzy,dlaczego nie w sobotę albo niedzielę w godzinach lekko popołudniowych,kiedy gości w Kazimierzu najwięcej ???
-
Aukcja odbędzie się 10 czerwca na Rynku o godz 18
-
A jakaś godzina rozpoczęcia aukcji?